学霸戴氧气机考试 和慢性肉芽肿斗争15年

　　学霸戴氧气机考试，这是怎么回事？来自河北衡水的孙硕从3个月大时就被确诊为慢性肉芽肿，15年来不断和病魔作斗争。今年6月初，孙硕慢性肉芽肿再次复发，为不耽误中考，他没有接受系统治疗，带着氧气机完成了中考，并考上了重点高中。目前，孙硕因并发肺动脉高压病情危重，其家庭已不堪重负，急盼社会援助。

　　带着氧气机完成中考

　　孙硕的母亲王女士说，2001年，孙硕出生刚满百天就染上了肺炎，在石家庄检查时，肺部又发现了一个肿块，后经北京儿童医院确诊，孙硕患上了慢性肉芽肿。

　　据了解，复发慢性肉芽肿是一种遗传性疾病，在孙硕的身体上主要临床表现为真菌性肺炎。为此，他的肺部做过部分切除手术，呼吸频率是正常人的两到三倍。

　　2008年，7岁的孙硕在一个月内慢性肉芽肿两次复发，两次也都是在北京儿童医院接受的治疗。三次治疗后，孙硕家的财力已无法提供他进京治疗的费用。于是，孙硕家人决定服用中药维持他的健康。

　　今年6月，孙硕第四次发病。因为长期与病魔作斗争，今年15岁的孙硕却只有35公斤。由于每次系统治疗都至少需要两个月的时间。为了不耽误中考，孙硕选择了暂时不治疗。家人给他购买了一台氧气机，供他缓解肺部供氧不足。

　　王女士说，6月21日，和考场管理方协商后，孙硕的父亲背着他，带着氧气机进入他一个人的考场。由于在中考之前，孙硕突然发烧，他还带着退烧药和热水，在考试开始前服用，缓解发烧带来的头晕、头痛等症状。最终，孙硕坚持完成了两天的中考，中考成绩580多分，后被衡水中学录取。

　　盼爱心人士伸出援手

　　王女士说，6月24日，病情危重的孙硕住进了北京协和医院ICU病房。经过检查，孙硕被发现慢性肉芽肿引发了肺动脉高压，治疗期需要三个月到一年。

　　昨天下午4点左右，王女士进入ICU病房看望孙硕。“孩子的情绪有些不稳，上周做的支气管镜手术老让孩子做噩梦”。当日值班的管房医生表示，孙硕病情相对稳定，出现幻觉等症状属于正常情况内，撤掉呼吸机后仍需继续观察。主治大夫张医生表示，孙硕目前的确患有肺动脉高压，系肺部感染引起的。

　　王女士说，由于要照顾孙硕和他5岁的弟弟，自己已经辞职在家做全职妈妈，全家只能依靠丈夫一个人的收入。而丈夫的单位今年来效益不佳，一天只有90元的收入，无法承担孩子高昂的医药费。目前，王女士已从社会上募集了14万多元的善款，而孙硕每天在ICU病房至少要花费5000元左右，因此，这些钱也只够大概维持孙硕一个月的治疗。王女士希望有更多的爱心人士伸出援手，帮助孙硕战胜病魔。

　　玩命学习遭父亲撕书

　　王女士说，孙硕从小就特别爱学习。上小学时，他就找来初中的题目做。由于长期肺功能不济，从初中起，孙硕就无法在学校上完所有的课程。即便如此，孙硕的成绩依然十分优秀。初中三年六个学期，他三次拿下全年级第一的好成绩。落下的课程，都是孙硕通过自学完成的。

　　王女士说，孙硕能够取得优秀的成绩，更多的是依靠自己的刻苦。孙硕的父亲曾经几次因为孩子看书而不遵守医生制定的作息时间，不按时吃饭，撕过他的书。

　　今年中考时，为了获得体育考试长跑项目的分数，他坚持走完了1000米的距离，获得1分。即便是走下来的，孙硕也十指发青、四肢冰冷，显得严重缺氧。孙硕一直梦想着能够考上一所在北京的大学。

　　孙硕的父亲说，他不会放弃对儿子的治疗。早在孩子第一次发病时，就有人劝他放弃，很多人断言孩子活不过10岁，但是他没有放弃。他一定会尽自己所能，帮助儿子实现梦想。

　　延伸阅读：慢性肉芽肿是什么疾病?

　　慢性肉芽肿病，是一种常见的吞噬细胞功能的缺陷病，一般发生在男孩身上。本病主要呈X-连锁隐性遗传，也有少数为常染色体隐性遗传。临床特征为自婴儿期出现反复发作的慢性化脓性细菌感染或真菌感染及反复感染部位形成色素沉着性肉芽肿。约1/3病例7岁前死于各种严重感染。

　　患者常有家族史，多见儿童，父母多为近亲结婚。男性发病，女性为基因携带者。少数为常染色体隐性遗传。发病多在2岁以内，少数可晚至10岁以后。